Forum Santé : Déprime, MST, Maladie Rare, etc.

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#21

Oui j’ai arrêté l’alcool là et je stoppe le café (que j’ai commencé depuis 2 ans en fait, donc ça peut être un poil lié de loin. Je mets jamais de sel nulle part.

Je suis vraiment pas un angoissé de la vie. Au début en effet beaucoup m’ont orienté vers un problème psy. Mais vu que j’ai déjà fait de la paralysie du sommeil dans le passé et que je m’étouffe du couché jusqu’au levé, le diagnostic est plutôt simple. En plus, on m’a prescrit des relaxants à base d’aubépine, très efficace pour se calmer en effet, mais ça a décuplé les apnées.

Après oui, y’a toujours une petite part de psy, mais c’est surtout cette douleur dans les poumons depuis novembre puis une fatigue extrême qui m’ont angoissé, et pas l’inverse. Si je suis parti au Japon sans assurance maladie d’ailleurs, c’est parce que j’étais certain que c’était rien et j’ai plongé dans mon aventure japonaise avec optimisme. Mais j’ai été rattrapé par mon sommeil impossible.

C’est exactement ça ! :smiley:

#22

Pas glop tout ça. :worried:

J’espère vraiment que tu vas te débarrasser ou au minimum soulager fortement ce souci de santé.

Courage et tiens nous au jus !

#23

Merci Oni. Reviens sur Rocket League, ça va me redonner goût à la vie ! :smiley:

L’ORL m’a communiqué un poil d’espoir hier en reconsidérant le scanner. Il y a peut-être hypertrophie des cornets inférieurs (je ne connaissais pas ces trucs) et avec la légère déviation de la cloison nasale, ça pourrait gêner la respiration, surtout en cas de chaleur ou avec l’alcool, tabagisme passif, etc… Je croise les sinus.

#24

Croisons tous nos sinus pour l’agent K :heart_eyes:

#25

Courage Kalexo.
Je ne sais pas si ton médecin ta prévenu mais limite les grand déplacements en voiture… Je connais quelqu’un qui avait le même soucis et qui s’était endormi au volant à cause de son manque de sommeil, ça peut être grave malheureusement.

En espérant que tout aille mieux pour toi et qu’ils trouvert d’où vient cette merde.

#26

Bon courage Kalexo, cela serait con de s’endormir lors d’un match de Rocket League ou PES… :grin: Et sans rire soigne toi bien :wink:

#27

Oui apparemment il y a des milliers de morts sur les routes dans le monde associés à la somnolence due à l’apnée du sommeil ! Moi en fait ça me travaille tellement que je peux pas m’endormir la journée :slight_smile:

Rocket League impossible ! Par contre PES et FIFA sont presque des somnifères depuis quelques temps…

#28

On t’attend en club alors.

#29

Pour trainer ma grande carcasse et enterrer définitivement mes illusions de football virtuel ? :smiley:
Et je dois en être à 100 matches de Club sur 6 ans pour 3 buts donc bon, je ne manque à personne je crois !

#30

Un article/dossier sympa sur l’immortalité : http://www.mercialfred.com/topos/immortalite

C’est simple à comprendre et j’aime bien le style d’écriture.

Ne suivant pas les revues scientifiques plus que ça, j’ai appris plein de choses ! C’est fou les progrès qu’on a fait et qui sont à prévoir dans ce domaine !

Du coup j’ai pris un rdv la semaine prochaine pour un séquençage de mon adn et connaître quelle maladie dégénérative j’aurais dans 20 ans :cogne: Et puis tant qu’à faire j’ai mis un bracelet anti cancer dans mon panier sur le Google store , ça peut toujours servir :blush:

#31

Posthumanisme/transhumanisme: c’est la recherche du Saint Graal.

Personnellement, travaillant dans le milieu médical et scientifique, l’article me semble un tantinet optimiste sur les projections temporelles. Les références sont bien légères. Tu trouves multiples sociétés qui s’engouffrent dans ce marché très porteur essentiellement chez les personnes ayant un certain portefeuille.

Pour exemple, le virus de l’hépatite C: Sa prévalence actuelle est gigantesque (170-200 millions). On a galéré pendant des décennies avant de trouver des traitements significativement efficaces (95-100% de guérison). Ces médicaments sont sur le marché depuis début 2015. Ils coûtent extrêmement chers à la communauté. Dans ce cas précis, c’est une révolution médicale à laquelle j’ai assistée et participée. C’est assez rare dans le monde médicale. Malheureusement, les sociétés pharmaceutiques ne sont pas des sociétés philanthropiques et seules nos sociétés peuvent se permettre le remboursement de ces thérapies.

Autre exemple, le cancer de manière générale: Certes, certains cancers se soignent relativement bien mais leur nombre reste petit comparativement aux centaines de cancers différents. Il y a des centaines voir des milliers d’études en cours sur des nouvelles molécules ou des nouvelles lignes d’attaques mais substantiellement, on est quasi nulle part.

C’est sympa ce genre d’articles mais la réalité n’a pas encore rattrapé la science-fiction :hourglass_flowing_sand:

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#32

Merci pour les précisions :slight_smile:

Comme je disais je n’y connais rien, je n’ai pas cherché à vérifier tous leurs dire.

Et pour l’implication de Google dans cette recherche sur l’immortalité c’est vrai quand même ? C’est assez fou le budget annoncé :scream:

#33

Hello je me permets de poster un article explicatif de la maladie de Verneuil. Maladie que j’ai depuis l’âge de 15 ans. Très peu connu et souvent mal diagnostiqué par les médecins… C’est un bon pavé mais connaître cette maladie c’est avancé et surtout certains d’entre vous l’on peut être en pensant seulement que ce sont des boutons…Merci Kusa

Largement méconnue des médecins et du grand public, la maladie de Verneuil, affection inflammatoire et chronique de la peau, touche pourtant 1 % de la population en France.

sommaire
•Définition
•Quels sont les symptômes ?
•Quelles conséquences ?
•Quelle en est la cause ?
•Existe-t-il des facteurs de risque ?
•Comment est-elle diagnostiquée ?
•Quels sont les traitements ?

Qu’est-ce que c’est ?

La maladie de Verneuil, également connue sous le nom d’hidradénite ou d’hidrosadénite suppurée, tire son nom du chirurgien français Aristide Verneuil qui, en 1854, fut le premier à la décrire. Il s’agit d’une affection inflammatoire, chronique et récidivante, de la peau. “En France, cette pathologie n’est pas rare : elle concerne environ 1 % de la population française, soit près de 600 000 personnes”, rappelle le Collectif Maladie de Verneuil le 21 septembre 2016, à l’occasion du lancement de la première campagne de sensibilisation à cette pathologie. Cette dernière se déclare entre 20 et 30 ans et touche, en moyenne, 3 fois plus de femmes que d’hommes. Contrairement aux idées reçues, elle n’est ni contagieuse, ni infectieuse, ni directement mortelle.

Quels sont les symptômes ?

La maladie de Verneuil se caractérise par des abcès et nodules (boutons ou furoncles) très douloureux et récurrents, localisés essentiellement dans les zones pileuses riches en glandes sudoripares (produisant la sueur) comme les aisselles, l’aine, les fesses, sous la poitrine (voir le schéma ci-dessous illustrant les principales zones atteintes). La taille des abcès peut varier de quelques centimètres à celle d’une balle de tennis de table.

La maladie évolue sous la forme de poussées inflammatoires totalement imprévisibles. En fonction de son avancée et de sa gravité, l’on distingue 3 stades :

  • Le stade léger (stade I) concerne 75 % des patients. La maladie est alors caractérisée par des abcès uniques sans trajet fistuleux.
  • Le stade modéré (stade II) concerne 24 % des patients. La maladie se caractérise à ce stade par plusieurs abcès récidivants avec trajets fistuleux.
  • Le stade sévère (stade III) concerne 1 % des personnes atteintes. Extrêmement handicapante, la maladie est caractérisée par de multiples abcès avec placard fistuleux développé et réseau cicatriciel important.

Quelles conséquences ?

Pour la majorité des personnes atteintes, la maladie de Verneuil est
vécue comme un réel handicap. D’après l’étude Harris Interactive pour AbbVie (mars 2015), pour 87 % des patients, la douleur est la principale cause de gêne associée à cette maladie. Le niveau moyen de douleur subi est de 7 sur une échelle allant de 0 à 10, et pour 38 % d’entre eux, il se situe entre 8 et 10. De plus, 79 % des patients se font également l’écho d’une mobilité réduite due à la maladie de Verneuil et à ses symptômes, à cause de la localisation des abcès et des nodules. Même les activités quotidiennes sont très impactées car 60 % des répondants estiment entre 7 et 10 l’impact de la maladie sur celles-ci. Et 70 % des répondants estiment entre 7 et 10 l’impact de la maladie de Verneuil sur leurs loisirs.

Les mécanismes à l’origine de la maladie de Verneuil sont mal connus. L’occlusion de la gaine du poil, le follicule pileux (voir schéma ci-contre), serait à l’origine de l’inflammation initiale et conduirait par la suite au développement d’abcès et de trajets fistuleux caractéristiques du développement de la maladie. L’une des hypothèses prévalentes est que les patients réagissent de façon anormale (activation de phénomènes inflammatoires) à la présence normale de bactéries au niveau de la peau, des plis et des glandes cutanées. Une infection peut venir compliquer l’inflammation initiale. Il existerait des prédispositions génétiques à la maladie de Verneuil, (jusqu’à 35% de formes familiales), mais aucune certitude n’est à ce jour avancée. Chez la femme, les modifications hormonales pourraient également constituer un facteur influençant, le début de la maladie survenant après la puberté et s’améliorant après la ménopause.

Existe-t-il des facteurs de risque ?

Le tabac aurait une influence sur l’apparition de la maladie de Verneuil (70 à 90% des patients sont fumeurs), ainsi que le surpoids (approfondissement des plis facilitant la macération et les frottements). Le stress, la fatigue, les troubles de l’humeur favoriseraient également le déclenchement de poussées. Certaines maladies s’ajoutent à celle de Verneuil : on les appelle “comorbidités associées”. Il s’agit de maladies inflammatoires de l’intestin (comme la maladie de Crohn), d’affections rhumatologiques (comme la polyarthrite), de syndrome métabolique et ses composantes.

Comment est-elle diagnostiquée ?

Le diagnostic de la maladie de Verneuil peut être posé lorsque le patient présente des abcès à répétition au niveau des plis. Mais bien qu’elle soit fréquente, cette pathologie reste mal connue des médecins. “La méconnaissance et le désintérêt manifesté par la plupart des médecins gênent considérablement le diagnostic et la prise en charge des patients”, explique le Docteur Philippe Guillem, chirurgien et membre fondateur du RésoVerneuil. Les patients sont victimes de sous-diagnostic, avec une errance diagnostique d’environ 8,43 ans, et la consultation de plus de 6 médecins différents. La maladie de Verneuil est souvent confondue avec des poils incarnés (dans 54 % des cas), une furonculose (dans 48 % des cas), de l’acné sévère, une fistule anale, la maladie de Crohn, etc.

Quels sont les traitements ?

À ce jour, la maladie de Verneuil ne bénéficie pas d’un traitement efficace qui permettrait de la vaincre. Il est possible de contenir la maladie dans ses formes les plus légères mais seules les interventions chirurgicales sont à même d’apporter un répit plus ou moins long et confortable aux patients les plus gravement atteints. La chirurgie consiste en l’ablation de la zone (cutanée et sous-cutanée) concernée par la maladie. L’absence de glande dans le nouveau tissu généré lors de la cicatrisation permet d’empêcher, à cet endroit-là, la récidive de la maladie. Après une telle opération, les soins infirmiers durent généralement plusieurs semaines voire plusieurs mois.

Les traitements non-chirurgicaux incluent surtout les antibiotiques et les sels de zinc, “sans qu’aucune étude randomisée de grande ampleur n’ait pu faire la preuve scientifique de leur intérêt ou n’ait pu déterminer
précisément les modalités du traitement (choix des molécules, indications électives, durée du traitement, voies d’administration)”, explique le Collectif Maladie de Verneuil. Mais les dernières années ont vu apparaître des essais de traitement immunomodulateur par des anti-inflammatoires
de la classe des inhibiteurs du TNF-alpha, avec une efficacité certaine même si elle n’est pas constatée chez tous les patients. Parmi ces inhibiteurs, l’adalimumab est le seul à avoir obtenu une autorisation de mise sur le marché (AMM) par l’Agence Européenne des Médicaments, fin juillet 2015. Un médicament très cher (plus d’un SMIC mensuel pendant au moins 3 mois) remboursé dans presque tous les pays européens, sauf la France. “En mars 2016, la Commission de la Transparence de la Haute Autorité de Santé a décidé de ne pas accepter son remboursement, rapporte le Collectif. Cette décision se traduit par une absence de prescription et donc une véritable perte de chance d’améliorer l’état de
santé des personnes touchées”, juge-t-elle.

http://www.sciencesetavenir.fr/sante/dermato/20160921.OBS8524/maladie-de-verneuil-definition-symptomes-traitement.html

#34

En effet j’étais tombé sur cet article sur Sciences et Avenir, mais je suis désolé de lire que tu es touché par celle-ci… :confused:

Quand on tape ça sur google images, c’est assez impressionnant.

Ca te gène au quotidien ? Ca fait mal ? T’as un traitement au quotidien en fait ?

1% de la population, c’est assez énorme…

#35

Hey Kalexo
Pour répondre à tes questions, depuis le temps je me suis habitué à la douleur et ca renforcer ma résistance au seuil de douleur. Au quotidien ca va car ce n’est pas tout les jours que j’ai des poussés fort heureusement d’ailleurs et j’ai la chance de ne pas en avoir au niveau de l’anus seulement aux aisselles,bas ventre et haut de cuisses.

Je me suis fais opérer plus jeunes pour les aisselles mais sans résultat. Je ne suis pas de traitement car stade 1 donc pas sur protocole du moins c’est la réponse que j’avais eu en allant à l’institut Pasteur a Paris…

#36

Bon et bien moi j’ai cette merde qui heureusement n’ai pas vraiment à un stade important. Mais je douille tous de même presque tous les jours. La pratique intensive de Volley pendants 7 ans avais un peut caché le mal. Maintenant ça fais 9 ans que je supporte la douleurs.

Maladie de Scheuermann

La maladie de Scheuermann (MS) est une dystrophie rachidienne apparaissant au cours de la croissance et aboutissant à une cyphose dorsale. Cette affection est caractérisée par une altération des plaques cartilagineuses vertébrales entraînant une cunéiformisation vertébrale d étiologie inconnue.

Associée parfois à Maladie de Turner
Prédisposition génétique (cas familiaux) 

Âge de prédilection: Adolescence
Prédominace masculine : Homme > femme
Facteurs de risque: Port de charges lourdes

Symptomatologie:
Cyphose dorsale, le plus souvent indolore , découverte chez un adolescent par l’entourage ou au cours d’une visite médicale , Hyperlordose lombaire
Diagnostic différentiel: Spondylodiscites infectieuses, Cyphose congénitale primitive ou secondaire à une tumeur (ostéome ostéoïde)
Radiographie : Cliché de profil de l’ensemble du rachis en position debout et couchée, cliché de profil du rachis dorsal centré sur D7-D10, cliché de face du rachis pour rechercher une éventuelle scoliose associée , Prédominance des lésions entre D7 et D10

Cyphose à grand rayon

Aspect cunéiforme des vertèbres situées au sommet de la cyphose
Plateaux vertébraux irréguliers et feuilletés
Possibles hernies intra-spongieuses ou rétro-marginales antérieures
Possible affaissement discal, Parfois scoliose associée

Diagnostic de MS est porté en présence :

D'une cyphose dorsale = 40°
D'irrégularités des plateaux vertébraux
D'une cunéiformisation d'au moins trois vertèbres
De pincement discal
Analyses de laboratoire afin d’exclure toute autre maladie (notamment, maladie rhumatismale).

Traitement :

Rééducation (suffisante dans la majorité des cas): travail de bascule antérieure du bassin, renforcement des muscles extenseurs du dos, élongation des ischio-jambiers
Correction orthopédique (formes plus sévères, cyphoses à grande angulation ou très enraidies): plâtre ou corset, progressive et adaptée à la croissance de l'enfant
Chirurgie exceptionnellement nécessaire (cyphose importante, évolutive, douloureuse et rebelle aux mesures orthopédiques): arthrodèse antérieure ou postérieure
Mesures hygiéno-diététiques: Usage d'un lit dur, suppression de l'oreiller.
Éviter le port de charges lourdes, Antalgiques de type paracétamol au cours des périodes douloureuses.

Options thérapeutiques

L’objectif du traitement est de soulager la colonne vertébrale et donc d’atténuer les douleurs et d’améliorer la posture.

Mesures générales

Adaptation de la profession (réorientation, ne pas rester assis le dos courbé pendant des heures)
Adaptation des sports pratiqués; les sports indiqués sont ceux pour lesquels il n’y a pas de chocs, sauts, coups ou chutes (natation, gymnastique, marche rapide, aviron, haltérophilie, etc.)
Adaptation de l’environnement de travail (chaises, tables, plateaux de bureaux)

Mesures conservatrices (sans chirurgie)

Si la croissance n’est pas achevée, la musculation active et ciblée du ventre et du dos permet de redresser et d’étirer la cyphose. Toutefois, cette mesure est efficace uniquement avant la fin de la croissance. Un traitement plus passif consiste à porter un corset ou un support spécifique en plâtre permettant de redresser la colonne vertébrale. Chez l’adulte, la stabilisation musculaire est au premier plan.

Autres mesures pouvant s’avérer utiles:

Kinésithérapie
Gymnastique sportive
Traitement physique (ultrasons, lumière infrarouge, électrothérapie)
Massages
Ergothérapie (principalement, adaptation à l’environnement professionnel)
Eviter le surpoids avec l’aide d’un nutritionniste

Chirurgie

Le redressement chirurgical de la colonne vertébrale n’est indiqué que dans les cas extrêmes (courbure supérieure à 70°) et en présence de douleurs intenses résistant aux traitements conservateurs.

Surveillance : Repose sur la radiographie; initialement trimestrielle, progressivement élargie en cas d’efficacité de la kinésithérapie, maintenue jusqu’à la fin de la croissance

Complications :

Dorsalgies, souvent de façon retardée par rapport à l'installation de la cyphose
Complications respiratoires (syndrome restrictif) et neurologiques (compression médullaire ou radiculaire) beaucoup plus rares

Évolution : L’évolution et le pronostic sont d’autant plus favorables que la prise en charge thérapeutique est précoce.

#37

Ok je comprends un peu mieux. Mais c’est vrai que j’en avais jamais entendu parler…

Wow impressionnant aussi. Résultat si tu fais rien t’as la colonne vertébrale qui part en vrille ? Typiquement faut faire de pas mal de natation et muscu pour que les muscles aident ?

#38

Effectivement ce serai bien,la natation surtout.La musculation aussi mais bien encadrée. Et il m’arrive parfois de sentir mes vertèbre bougé, je suis de giungois
Pour ma part j’ai commencé le Yoga cette année et ça me soulage bien. Mais par moment c’est à vomir la douleurs. J’ai radio et irm des épaules dans 1 semaine, car visiblement ma clavicule gauche a bougé depuis ses année et les ligaments de l’épaule droite un bougés, plus le Volley je pense.

Après il faut apprendre à gérer son stress car la tête a un facteur important pour la gestion de la douleur. Notre corps a un potentiel que l’on ne connais pas ou que l’on ne connais plus.
On nous pousse a ne pas s’y intéresse surtout.
Mais cela ne m’empêche pas de vivre même si parfois je reste des journées allongé. Le Week-end surtout. Parfois je suis très irritable aussi a cause de ça , mais j’en suis conscient donc j’essai de changé ça.
Y a pire dans la vie, j’ai travaillé 9 ans en cancérologie et je suis très loin d’être à plaindre .

#39

Ca va les gars? La forme?!

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#40

Point de vu forme, oui ça va :slight_smile: